По последним данным Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), в 2021 году диагноз фиксировался у одного из 100 детей и одного из 127 взрослых. При этом ежегодный прирост эксперты оценивают примерно в 13%.

В Казахстане же среднегодовой рост за последние пять лет достиг около 36%. Согласно данным Национального научного центра развития здравоохранения имени Салидат Каирбековой Минздрава РК, 2024 году на диспансерном учете состояли 12,5 тысяч человек, из них 212 взрослых и 12,3 тысяч детей. Уже в 2025 году этот показатель вырос до 17,1 тысяч, куда входит 395 взрослых и 16,7 тысяч детей.

— Такая динамика связана не только с возможным увеличением распространенности, но и с рядом других факторов. В первую очередь, — это улучшение диагностики, повышение осведомленности родителей и специалистов, а также внедрение скринингов на уровне первичной медико-санитарной помощи, — считает врач-невролог НАО «Национальный центр детской реабилитации» Алтын Ыскакова.

Кроме того, по ее словам, ранее имела место выраженная гиподиагностика, и в настоящее время наблюдается так называемый «накопительный эффект» — выявление случаев, которые ранее оставались без установленного диагноза.

Даже маленькие шаги — это большой путь

Казахстанка Алуа Абаева начала замечать особенности в развитии дочери очень рано — примерно с трех месяцев. По ее словам, ребенок не улыбался в ответ, а взгляд как будто проходил сквозь — не было привычного для младенцев зрительного контакта. Сейчас ее дочери Данель девять лет.

— Данеля — мой четвертый ребенок, поэтому у меня уже был опыт и я чувствовала, что в этот раз многое иначе. После года особенности стали проявляться более явно: слабый отклик на имя, отсутствие интереса к людям, своеобразное поведение. Тогда стало понятно, что необходимо обратиться к специалистам, — рассказывает Алуа Абаева.

Обследование Данель началось примерно в 1,5 года. Семья обратилась к невропатологу и прошла психолого-медико-педагогическую консультацию (ПМПК), а также другие обследования. По словам матери, диагностика была непростой и занимала время — это был не один визит, а длительный процесс.

— Нам проверяли слух, проводили МРТ, УЗИ, сдавали анализы и проходили наблюдение у разных специалистов. Параллельно шел внутренний процесс принятия, это тоже было непросто. Окончательный диагноз расстройство аутистического спектра был подтвержден позже. В 3 года нас принял психиатр, после чего была оформлена инвалидность, — добавила женщина.

Как она призналась, диагноз существенно изменил жизнь семьи. Им пришлось полностью пересмотреть привычный ритм, планы и ожидания. Алуа Абаева была вынуждена оставить работу, чтобы уделять больше времени и внимания дочери.

— Ежедневно мы сталкиваемся с рядом трудностей. Это и особенности коммуникации и понимания, необходимость постоянного сопровождения и поддержки, эмоциональные реакции, которые не всегда предсказуемы, сложности в обучении и социализации. Со временем я научилась лучше понимать Данелю, замечать ее сильные стороны и ценить даже самые маленькие шаги вперед. Это требует большого терпения, но также учит нас гибкости, принятию и любви без условий, — убеждена женщина.

Семья получала помощь в психолого-медико-педагогической консультации и попала в специализированный детский сад. В саду Данеля занималась с психологом, дефектологом и логопедом. После обеда она дополнительно проходила реабилитацию в таких центрах, как «Асыл Мирас», «Жұлдызай», занималась адаптивной физкультурой, посещала бассейн, Дом школьников и кружки от Дамубала. Сейчас Данеля учится во втором классе. В школе есть ресурсный кабинет, а также работают специалисты — дефектолог, психолог и логопед. Однако, по словам Алуа Абаевой, этого недостаточно.

— Основные трудности, с которыми мы сталкиваемся, — ограниченный доступ к качественной реабилитации, очереди и бюрократия, нехватка специалистов, которые действительно понимают аутизм, значительная финансовая нагрузка на семью. Очень не хватает системной, доступной и непрерывной поддержки, — высказалась казахстанка.

Силы Алуа Абаевой дает любовь к дочери и вера в ее развитие. Даже самые маленькие успехи для нее — огромная радость и сильная мотивация двигаться дальше.

— Я также черпаю силы в знаниях, в поддержке специалистов и в понимании, что я не одна. Это дает опору и помогает не сдаваться. Другим родителям я бы сказала: не бойтесь обращаться за помощью, не сравнивайте своего ребенка с другими и не теряйте надежду. Каждый ребёнок развивается в своем темпе и даже маленькие шаги это уже большой путь. Конечно, бывают моменты выгорания. В такие периоды мне помогают прогулки на природе, в парках, походы в горы, посещение ботанического сада. Я стараюсь находить время для себя, заниматься тем, что мне нравится, чтобы не забывать о себе. Самое главное быть рядом с ребенком, принимать его и поддерживать, — подытожила женщина.

Ребенок устанавливает новые рекорды

Казахстанец Аскар Токсанбаев вот уже год воспитывает в одиночку 17-летнего сына Алмири. Когда от онкологического заболевания ушла из жизни мама мальчика, Аскару не с кем стало делить родительские обязательства. Сыну диагностировали расстройство аутистического спектра, когда ему было примерно 5 лет. Тогда воспитатели детского сада порекомендовали пройти обследование, сказав, что с ним «что-то не так».

— Сын — ребенок с высокофункциональным аутизмом. Когда ему было два года, я научил его считать на английском, а позже он освоил умножение, деление и другие операции. Я задавал ему вопросы вроде: «Сколько будет 52 умножить на 654?» — и он отвечал на английском буквально через три секунды. Потом мы проверяли на калькуляторе, и ответы всегда были точными, — вспоминает родитель.

По его словам, такие дети «мыслят как компьютеры», потому что сын решает сложные пазлы. На занятиях преподаватели отмечают, что он справляется с самыми трудными задачами. Как подчеркнул отец, Алмири когда-то занимался шахматами, и тогда ему говорили, что сын устанавливает новые рекорды. За одно занятие он мог решить 40 задач, которые нормотипичные дети попросту не способны выполнить.

— Аутизм полностью изменил нашу жизнь: пришлось оставить работу, каждый день ухаживать за ребенком и обучать его простым вещам — умываться, чистить зубы, одеваться, мыть посуду. В обычных школах таких детей не принимают. Сын когда-то проучился одну четверть в первом классе частной школы, где рядом должен был быть тьютор со знанием английского. Через четверть нас попросили забрать его, потому что тьютор не справлялся, — рассказал Аскар Токсанбаев.

Силу Аскару Токсанбаеву придает мысль, что в его жизни есть такой уникальный сын. Он дает родителям таких детей простой, но важный совет — держаться и заботиться о себе.

— Важно давать мотивацию детям и понять, в чем ваш ребенок особенно силен — в математике, английском, музыке или компьютерных навыках. Именно эту область нужно развивать. Время идет, мы как родители не вечны. Через какое-то время нас уже не будет, и детям нужно научиться заботиться о себе самостоятельно, — заключил родитель.

Сложное, но закаляющее родительство

19-летний Есимхан с раннего возраста был очень гиперактивным и плохо реагировал на контакт, а речь развивалась медленно, что сразу насторожило мать Кульдрайхан Жунусбекову. Долгие визиты к различным врачам в первые годы жизни не приносили ясности: ему назначали стимулирующие препараты, которые лишь усиливали активность и мешали сну. Лишь в четыре года невропатолог направил семью к одному из детскому психиатров, которая после короткого осмотра сразу поставила диагноз — аутизм.

— И вы знаете, как гора с плеч упала: мы примерно понимали, что есть определенный диагноз. И это была не наша вина, как раньше говорили врачи, что «вы слишком тревожная» или «слишком требовательная». К четырем годам у сына было всего несколько слогов, ни одного полноценного слова, он съедал окончания, а словарный запас составлял всего девять слов. После этого мы начали искать информацию об аутизме в интернете, изучать, как заниматься с ребенком и куда обращаться за помощью, — делится своей историей казахстанка.

Семья сталкивается с трудностями каждый день, главным образом из-за непонимания со стороны окружающих, которые не всегда учитывают особенности ребенка.

— Например, кто-то может подойти и спросить дорогу, улицу — он может не ответить. Его могут толкнуть, обозвать. При этом он очень самостоятельный. Раньше он гулял сам, но несколько раз попадал к полицейским, которые его не понимали. Например, он очень любит фотографировать — гнезда, птенчиков, птиц. Полицейские однажды поймали его, заломили руки и забрали в участок, подумав, что он закладчик, — приводит пример Кульдрайхан Жунусбекова.

По словам собеседницы, семья получает государственную поддержку в виде пособий и участии в общественных программах с бассейном и летними активностями, что важно для социализации ребенка с аутизмом. Сначала Есимхан учился на дому, но, по словам матери, такое обучение оказалось малоэффективным, и его перевели в коррекционную школу, где он учился с 4-го по 10-й класс. Сейчас он занимается в центре Orda Autism и учится в колледже на кондитера-оформителя. Однако путь к этому был непростым: получение помощи, адаптация к учебе и поиск подходящих занятий требовали много усилий и терпения.

— Когда появился детский реабилитационный центр, мы записались, но стояли в очереди около четырех лет. Нам приходилось дополнительно развивать ребенка частным образом, чтобы он учился взаимодействовать с другими людьми, а не только с родными. Частные центры дорогие, а это большая нагрузка для семьи, — считает Кульдрайхан Жунусбекова.

По ее словам, в этом и заключается главная сложность: детей с особенностями развития очень много, и, как она считает, необходимо больше государственных бесплатных центров, чтобы они могли получать качественную реабилитацию.

Силы и надежду Кульдрайхан Жунусбековой дает то, что она видит, как меняется ее сын Есимхан. То, что раньше ему было трудно, теперь он делает аккуратно: моет посуду, убирает дома. Он увлеченно рисует, рисует картины по номерам и собирает алмазную мозаику — все, что требует терпения и внимания к мелочам, он выполняет спокойно и с удовольствием.

— Что я бы посоветовала другим родителям? Верить в своих детей. Таким родителям выпало сложное родительство, но именно оно делает их сильнее. Родителям важно быть активными, не скрывать трудности и особенности своих детей, тогда люди будут относиться к ним с пониманием и не бояться, — уверена женщина.

Ранее она успешно работала в сфере строительства и архитектуры, а теперь работает куратором и методистом в центре Orda Autism, обучая специалистов. Эта работа ей также придает ей силы: она видит, как люди становятся терпимее, все больше говорят об аутизме, и эта тема перестает быть табу.

Какова ситуация дианостикой и коррекцией РАС в Казахстане?

Ситуация с диагностикой РАС постепенно улучшается, однако остается неоднородной, считает врач-невролог Алтын Ыскакова. В крупных городах диагностика становится более доступной и проводится на более ранних этапах, тогда как в регионах все еще существуют сложности с ранним выявлением.

— Одной из актуальных задач остается снижение возраста постановки диагноза — на практике он нередко устанавливается после 3-4 лет, несмотря на то, что первые признаки могут проявляться значительно раньше. Сейчас продолжается формирование единого стандартизированного подхода к диагностике: не во всех учреждениях в полной мере применяются международные инструменты оценки, а качество диагностики может зависеть от опыта специалиста, — подчеркнула эксперт.

При этом несмотря на положительную динамику, сохраняется потребность в дальнейшем развитии системы помощи детям с РАС. Например, актуальным остается вопрос расширения программ ранней помощи для детей до 3 лет, что имеет существенное значение для прогноза развития.

— Есть потребность в увеличении числа квалифицированных специалистов, особенно в регионах: детских психиатров, поведенческих терапевтов, нейропсихологов. Требует дальнейшего развития внедрение и доступность доказательных методов терапии, включая поведенческие программы, а также формирование более системного подхода к маршрутизации пациентов, — перечисляет врач-невролог.

Также, по ее словам, важным направлением остается повышение доступности услуг для семей, поскольку часть из них в настоящее время предоставляется на платной основе.

На государственном уровне в последние годы реализуется ряд инициатив. Расширяется сеть коррекционных кабинетов и реабилитационных центров, внедряются программы раннего выявления, развивается инклюзивное образование.Также ведется подготовка специалистов — врачей, психологов, педагогов — для работы с детьми с особенностями развития. Отдельное внимание уделяется открытию специализированных центров и повышению доступности помощи, в том числе в регионах.

В Казахстане открываются современные государственные и частные центры для детей с аутизмом, оснащенные по последнему слову техники. Однако, по словам главы Orda Autism Салтанат Есмаганбетовой, попасть в государственный бесплатный центр — тот еще «квест» для родителей, ведь число детей с диагнозом растет, а очереди в учреждениях остаются большими.

К примеру, в столице действуют девять ПМПК, где ребенок может пройти диагностику и определить образовательный маршрут, а также работают кабинеты психолого-педагогической коррекции.

— Но даже они не справляются с потоком детей. Дополнительное давление создает внутренняя миграция: семьи переезжают в столицу в поисках лучших условий, что увеличивает нагрузку на центры, детские сады и школы, — убеждена эксперт.

При этом в стране есть специалисты, умеющие работать с детьми с аутизмом, а система инклюзивного образования уже функционирует: дети интегрированы в школы с тьюторами. По словам Салтанат Есмаганбетовой, чем раньше выявляется аутизм, тем успешнее проходит реабилитация ребенка, поэтому важно развивать центры раннего вмешательства и диагностики.